Den vonde sykdommen
Fibromyalgi

 

                                                                                                                                                                

                               MIN FØLGESVENN I LIVET!

 

Fibromyalgi hører inn under muskel-, skjelett- og bindevevs- sykdommer. Sykdommen er kronisk, og hovedsymptomet er smerter i muskulatur og ledd, i såkalte "tenderpoints" (ømme punkter). Sykdommen har diagnosenr. ICD-10 med eget sykdomsnr. M79,7 (brukt ved sykehus). Allmennleger bruker ICPC der fibromyalgi inngår i en sekkediagnose: L18, utbredte muskelsmerter/fibromyalgi.

I tillegg opptrer ofte symptomer som muskelstivhet, utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, kraftløshet, hovenfornemmelse, svimmelhet, hodepine og magebesvær. Man vet i dag lite om årsaksammenhengen ved fibromyalgi.

Følgende vet vi om Fibromyalgi:

-at Fibromyalgi kan best forståes som en biosykososial lidelse
      der både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan
      bidra til å utløse og opprettholde den.

-at Fibromyalgi kan være genetisk.

-at Fibromyalgi ikke vises på røntgen eller blodprøver.

-at Smerten er reell og at den har både perifere og sentrale 
      komponenter.

-at Fibromyalgi-pasienter har 2-3 ganger høyere Substans P i
      ryggmargsvæsken enn normalt.
      Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.

-at Fibromyalgi-pasienter har lavere Serotonin-konsentrasjon i
      ryggmargsvæsken enn normalt, og også lavere døgnutskilling
      i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleiet.

-at Fibromyalgi-pasienter frarøves den dypeste søvnfasen der
      kroppens anabole kapasitet er høyest, som sikrer kroppen
      restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt.

-at Fibromyalgi-pasienter har avvikende stresshormonproduksjon
      samt for lavt veksthormonkonsentrasjon.
      Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne, og
      tilskudd har vist seg å dempe fibromyalgi smerten.

-at Fibromyalgi-pasienter skårer høyere på kronisk stress og
      belastning enn andre smertepasienter, og stress regnes som
      en av de utløsende faktorer.

Det er en klar overvekt av kvinner i denne pasientgruppen, men også menn og barn rammes av sykdommen.

Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn 100.000 fibromyalgirammede.

Tiltak og muligheter

Det finnes i dag ikke tilfredstillende behandling for denne pasientgruppen. Behandlingen som blir gitt er symptomrettet og kan i beste fall lindre smerte og redusere andre symptomer.

Benyttede behandlingsmetoder:

  • Lette antidepressiva
  • Muskelavslappende og smertestillende medikamenter
  • Lett trening
  • Fysioterapi
  • Trening i oppvarmet vann
  • Psykomotorisk behandling
  • Akupunktur
Produkter og tips fra N.F.F.

Nedenfor finner du tips for hva som kan bedre helsetilstanden for deg med fibromyalgi. Vi minner om at pasienter med fibromyalgi har ulike symptomer og plager. Derfor har medikamentene og tipsene forskjellig virkning. NFF råder sine medlemmer til å prøve midlene i samråd med sin lege. Midlene under ”Medikamenter” er meget sterke og derfor reseptbelagt.

Kosttilskudd:

- Antioksidanter: Både som tilskudd og i naturlig form som nyper, blåbær, tyttebær, multer, grønnkål m.m. og vitamin E. Det finnes nå et apparat som kan måle antioksidant nivået.

- Fibromyol: Et naturprodukt bestående av Tusenfrydblomst, effektiv ved muskel- og leddplager, hodepine og er beroligende, Oliven som er særdeles virksom ved virus og bakterier, Mandel som gir bedre nattesøvn og Rød Vinranke som virker effektivt ved kronisk tretthet.

- Fluflex: Naturprodukt som aktiverer immunforsvaret. Hemmer skadelige parasitter, mikrober, bakterier, virus, sopp samt muterte, betente og døde celler.

- Griffonia: Inneholder Omega-3 fettsyrer, vitamin B, aminoyren 5-http (5-hydrocytroptofan). (Studie foretatt av homøopat og akupunktør Erland Halden ved Østlandsklinikken på Flisa og Arena Klinikk, Oslo)

- Omega 3 (kapsler): best virkning fra animalske fettsyrer (Eskimo-3, Picasol….). Inneholder prostaglandiner som er en stor gruppe hormonlignende stoffer som virker lokalt på cellene. Disse påvirker bl.a. glatt muskulatur, trombedannelse og betennelser/inflammasjoner. Økt inntak av Omega-3 vil hemme Omega-6-prostaglandinsyntesen på samme måte som NSAIDs og COX-2-hemmere. Omega-3 fettsyrene EPA og DHA virker også beskyttende mot ondartede hjerte-arytmier. (Forsker Anna Haug og Olav Albert Christophersen, universitetet for miljø- og biovitenskap)

- Rød pepper (kapsler): Påvirker Substans P i ryggmargsvæsken som videreformidler smertesignaler.

- Selen: Essensielt spormineral som må tilføres kroppen gjennom kostholdet. Finnes særlig i kjøtt, lever, nyrer, fisk, skalldyr, nøtter, ølgjær, brokkoli, løk, korn og flere krydderurter. Selen stimulerer immunforsvaret, er antioksiderende, regulerer vevshormoner (for eksempel prostaglandiner som har betydning for smerteterskel), øker cellenes motstandsevne mot kreft, aktiv motgift mot tungmetaller, radioaktiv stråling, alkohol og enkelte bivirkninger fra medisiner. Selen styrker også funksjonen av hjertet, lever, skjoldbrukskjertel, bukspyttkjertel og prostata. Lave selenverdier øker risikoen for hyppige infeksjoner, allergi og astma, kreft, hjerte- og karsykdom, reumatiske sykdommer, bindevevssykdommer, eksem, sklerose, for tidlig aldring.

- Vioflex: Inneholder glukosamin, gurkemeie, beta sitosterol, Vitamin K og D. Glukosamin er en veldokumentert bruskoppbyggende og betennelses-dempende substans. Gurkemeie i høy dose er en effektiv betennelsesdemper. Betasitosterol har en sterk antiosidant- og betennelseshemmende effekt og er immunmodulator. Vitamin D er viktig for oppbygning av bensubstans samt immunmodulator. Vitamin K styrker bensubstansen på begge sider av leddet. Effekt kan påberegnes etter et par måneders bruk. Erstatter tidligere Vioxx og Celebra, men er et naturprodukt med betennelseshemmende effekt. Like virksom som NSAID, men effekten kommer ikke like raskt. Produktet er utviklet av Dr. Paul Clayton i Care Pharma. Vioflex selges ikke i Norge, men via firmaet Accur i Sverige: tlf +46 3300 3000 faks: +46 333 70 450. Grunnet reglene fra tollmyndighetene, må alle varer fortolles med personnummer. Giro følger med varene som kommer i posten. (Dr. Roald Strand, Kilden Helse i Oslo)

- Vitamin D: naturlig sol, tran, torskelever, makrell i tomat m.m.

- Zenbev: Er et naturprodukt og tilfører hjernen det råstoffet den trenger for å produsere serotonin og melatonin. Virkningen styres av lys og mørke. Tar du Zenbev om kvelden, vil mørket sørge for at serotonin omdannes til melatonin som gir deg en lett søvndyssende effekt. Tar du Zenbev om morgenen, vil dagslyset stimulere omdanningen av tryptofan til serotonin. Det gir deg en lett beroligende og avslappende effekt og motvirker stress, uro og lett nydtrykthet. Hovedbestanddelen er avfettet gresskarkjernemel og aminosyren tryptofan. I tillegg inneholder Zenbev flere matbaserte ingredisener: Dextrose, risstivelse og en celluloseforbindelse. Kjøpes i helsekostbutikker.

Medikamenter:

- Cymbalta (reseptbelagt): Medisin til bruk for smerter ved diabetisk neuropati med virkestoffet Duloxetine. Legemiddel-produsent er Lilly. Dette kan brukes mot fibromyalgi. Vi er kjent med at det er bivirkninger som kan forårsake skader på lever og nyrer. Middelet er opprinnelig et anti-depressivt middel som virker smertestillende på sentral-nervesystemet. Ta kontakt med din lege.

- Lyrica (reseptbelagt): Medisin for nevropatisk smerte med virkestoffet pregabalin. Legemiddelprodusent er Pfizer. Dette kan brukes mot fibromyalgi. Vi er kjent med at det er en del bivirkninger på legemiddelet som væskeansamling i kroppen og vektøkning som følge av dette. Middelet er opprinnelig en anti-epilepsi medisin. Ta kontakt med din lege.

Annet:

- Aktiviteter som ikke fører melkesyre til musklene – husk uttøyning

- Et godt søvnmønster – hold deg varm på føttene, gjerne ved hjelp av gammeldags varmeflaske. Akupunktur kan hjelpe.,

- Fibromassasje

- Lymfedrenasje

- Forsiktig fysioterapi eller annen behandling som øker blodsirkulasjonen i muskulaturen.

- Musklene har bruk for surstoff, prøv derfor å røyke minst mulig, trekk mye frisk luft, unngå alkohol.

- Muskelvarmende salve: 0,75 – 1%

- Psykomotorisk terapi

- Selvtrening/avspenning, gjerne ved hjelp av musikk

- TNS: Et nervestimulerende apparat på størrelse med en walkman som gir elektriske impulser.

- Trening i varmt basseng – husk uttøyning

- Rolig uttøyning og strekking av muskler hver dag

- Sunn mat med mye grønnsaker og friskt vann. Reduser gjerne inntak av sukker.

- Unngå fysisk og psykisk stress

- Unngå Omega 6 fettsyrer: kan hemme immunforsvaret og medføre økte smerter og inflammasjoner i muskler og ledd (forsker Anna Haug og Olav Albert Christophersen, universitetet for miljø- og biovitenskap)

 

Rettigheter-NAV
  1. En diagnose som Fibromyalgi fremmer ikke automatisk rett til trygd. Det er arbeids-evnen som teller, og denne fastsettes på bakgrunn av medisinske og juridiske vurderinger.
  2. Man kan være 1 år sykemeldt. De fleste som lider av fibromyalgi er sykemeldt en periode, jobber en periode før de blir sykemeldt igjen. Trygdekontoret ser på de siste 3 årene for å vurdere hvor lang sykemeldingsperioden har vært til sammen. Det betyr at man faktisk kan ha vært sykemeldt til sammen ett år i løpet av en 3 års periode, hvis man ikke har et opphold mellom sykemeldingene på 26 uker. Har man et opphold på 26 uker mellom sykemeldingene, starter sykemeldingsperioden på nytt.
  3. I sykemeldingsperioden forutsettes det at man har vært i dialog med NAV v/egen saksbehandler, under regelmessig oppsyn av lege og oppfølgingsplan m/tilrettelegging på egen arbeidsplass.
  4. Etter 1 års sykemelding har man følgende tre valg:
    - Rehabiliterings-penger: stønad til syke og uføre som trenger medisinsk behandling med sikte på hel eller delvis retur til arbeidslivet. Perioden er 52 uker (unntaksvis 52
    uker til.)
    - Yrkesrettet attføring: for personer med varig begrensninger. Det må i samråd med NAVs saksbehandler, klient og lege vurderes kurs, omskolering, andre tiltak for at klienten skal fungere i arbeidslivet.
    - Uføretrygd: enten varig eller tidsbegrenset, vurderes i samråd med lege.

 

Referat fra F.M.-konferanse,del 1
Dagskonferanse om fibromyalgi i Drammen lørdag 1.mars 08
Vi ble ønsket velkommen av forbundsleder i NFF Anna Aalberg
Første foredragsholder var Øystein Førre (Professor Dr.med)

Han snakket først om degenerative leddsykdommer som artrose og polyartrose(slitasjegikt)
Disse sykdommene sees ofte sammen med FM.  Slitasjegikt er påleiring av ben IKKE av kalk.
Han sa også at lumbago og Isjas problemer kunne være slitasje gikt.
Eneste behandling var øvelse, øvelser og atter øvelser etter hvor bevegelig du er.
Han snakkes også om forskjellene på leddgikt og slitasjegikt og hvor de forskjellige sykdomenne
forekommer i kroppen vår.
Så var turen kommet til Fibromyalgi og her er vel dere også spesialister.
FM er en bløtdelsreumatisme og definisjon av FM:
- Kroniske muskel/skjelett syndrom karakterisert av diffus utbredt smerte og tenderpoints.
- Ikke påviselig synovitt eller myositt (Betennelse i ledd/muskler)
- Ikke påvisbare patologiske lab. Eller røntgen undersøkelser
- 80-90 % er kvinner
- Hyppigst forekomst 30-50 års alder
FM hos barn er en mer alvorlig diagnose enn barneleddgikt da FM ikke forsvinner igjen
slik som barne leddgikt gjør.
Han gikk også gjennom kliniske funn, men velger å ikke referere til dt da dere kan det selv.
Før var FM en utelukkelses diagnose, men ikke nå. Tilstedeværelse av annen sykdom  ekskluderer IKKE diagnosen FM !!

Han satt opp denne listen for perifere smeretgeneratorer – utløsere av FM ??
- slitasjegikt
-spinal stenose
-proloaps/ lumbago
-Hypermobile ledd
-Nevropathier
-Skader (Wiplash for eksempel)
- Bursitt/Tendinitt (tennisalbue for eksempel)
-Viscerale smertesyndromer
-Kronisk hodepine (Migrene) – mente spenningshodepine var en form for migrene !!
-Myofasciale smerte
Disse sammen med
- Perifer sensitisering – Nocierseptorene blir aktivert av berøring,muskelspenninger og betennelse
- Sentral sensitisering – økt ølsomhet av sentrale nerveceller pga signalering via NMDA reseptorene
  i bakhornene (lettere sagt tydning av signalene er feil…)
- Bortfall av naturlig  hemmende singnaler i nervesystemet  - bortfall av endorfiner, serotonin,GABA
Kan føre til en tilstand man kaller allodyni hvor stimuli som berøring og muskalspennin som normalt
ikke resulterer i smerte kan gjør det.
Andre faktorer som kan påvirke smeret oppfattelsen (og ”utløse” FM)
- Emosjonelle(uro & depresjon) og kognetive faktorer(tanker,minner) påvirker hvordan smertesignalene taes opp og prosesseres i hjernen.
- Langvarig stress – VÆRSTING mente han ( Psykososiale funksjon kan virke sammen med smertesystemet. Dette kan ha effekt på søvne, hormoner, tanker, minner og imunforsvar.
- Oppførsel som vi selv velger (være rolig, passiv, flykte, unnvike) leder til konsekvenser som påvirker hjerne og nervesystem. Dette kan påvirke sykdomsbildet negativt og positivt.
Han sa at Fm er arvelig – 10 % mer tjangs for å få FM med diagnosen i familen.
Slektinger til FM pasienter tåler mindre trykk på tenderpoints en andre.
FM er økt i familier med mye emosjonelforstyrrelser hos andre familimedlemmer:
Behandling av FM :
- Opplysning, opplæring om tilstanden (for eksempel unngå stress)
-  Behandle assosierte  tlistander (søvnøshet og depresjon)
- Øvelser og trening !! Starte forsiktig med konisjon og styrketrening (like under din egen kapasitet)
   Øk varighet og intensitet etter hvert.
-Kognitiv behavioral (Problemløsende tanker og ideer) terapi  for eksempel  mestringskurs.
Kanskje den aller beste behandling av FM
- Genrell medikamentell behandling – Sarotex eneste som har påvist effekt.  + paraset og lignende.
- Symptomatisk behandling dvs sovetabletter for søvn (til søvn 4) etc

Han avsluttet med prognose for FM pasienter
* God om man får diagnose tidlig
* Viktig med generell sunn livsførsel
* Behandle alle symptomer
*Opplæring
* Fysisk opptrening – var VIKTIG !!!
* Unngå stress om mulig
* Innse at du ikke blir helt frisk, men de aller fleste kan blir BEDRE
* Svake smertestillende som for eksempel parasett.

Førre var en kjempeflink foredragsholder og av de 5 i Norge som har doktorgrad i FM, har
3 av de gått i ”lære” hos han. Gøy å høre en som kan så mye om FM og det han sa er at jo mer han forsker på FM jo mindre skjønner han.
Fortsettelse,del 2
FIBROMYALGI OG MITOKONDRIER ved Peter Dvergsdal, allmennlege
Han startet med litt om FM da det ikke sto på programmet at Professor Førre skulle snakke om det.
FM er vanskelig for leger, men lett for en kvakksalver
FM er en samling symptomer med et usikkert grunnlag.
Mulig utløsende FM årsaker
Sterk smerte som varer eller gjentar seg
Infeksjon og annet oksydativt stress
Feilaktig kost
Psykisk stress
Jeg hadde aldri hørt om mitokondrier så her en liten innføring:
Mitokindrier er :
* trøtthetskomponenten i kroppen.
* energifabrikken i kroppens celler
* brenner sukker & fett i oksygen og produserer energi
* har egne gener
* går i arv fra mor til barn

Mitokontirer stress kan føre til :
* manglende energi produksjon i cellene
*Økt trøttbarhet
* I verste fall celledød
* står sentralt i FM men også ME,depresjon og forskjellige neurologiske lidelser.

Mitokondriene er veldig følsomme og  dette kan gå galt (ødelegge cellene) :
* For mye energi blir forbrent
* For dårlig / for lite tid / hindre reperasjon
* Oksydativt stress – ”ting” forbrennes men ikke sukkeret
* Mye jern, nitrigenoksid, homocysten
* Umetta fett kan føre til oksydativt stress
* Høyt koffein inntak kan føre til manglende hvile
*  Magnesium mangel kan føre til for liten effektivitet

Levemåte for å ta vare på mitokondriene :
*få nok hvile
*Melatonin ( produseres i mørket – viktig å sove i helt mørkt rom !!)
* Unngå umettet fett
* Ikke spise mye protein
* mye antioksidanter (i syltetøy,frukt og bær)
* Unngå stress/anstengelser
* Unngå infeksjon ( influensa vaksine 2 ganger i året, pneumokokkvaksine hvert 5 år, andre vaksiner, bruke antibiotika istedenfor å kjempe seg gjennom infeksjoner)
* Gi blod ved høyt jernlager (han mente det skulle være mulig å tappe blod for de av oss som ikke kan bli blodgivere av div grunner)

Dette var et spennende tema, men vanskelig å forstå…. Han mente jo da selvfølgelig at mitokondrier stress er noe av det som påvirker FM. Og at det hadde vært en undersøkelse for en del år siden om hva FM pasienter spiste og det var ikke akkurat sundt kan du si. Han var overrasket at så mange av oss på konferansen satt med kaffe kopper. Kanskje koffein har noe med smerten vår å gjøre som har vært diskutert i forumet – ham mente klart JA !
 Det jeg sitter igjen med er at et helt vanlig gammeldags kosthold sammen med et avbalansert liv er best ? Mitokondriene er noen ganske sensitive celler virker det som.
Han avsluttet med at dette kun var innspill for det endelige svaret er ikke gitt, men det nærmer seg.
Og at de fleste av oss var intelligente og kunne søke på internett selv.

Ser her at jeg har noen notater på baksiden hvor det står.
Sarotex – eneste som er bevist at fungerer på FM
Neurotin – demper overaktive nerveceller (kan hjelpe oss til å roe ned)

Spenningshodepine = dårlig behandlet migrene og kan føre til FM
Flimmersyn = Avbrutt migrene dvs. små anfall
Migrene SKAL behandles effektivt ( migrene skyldes overaktive hjerneceller)
Topimax er en bra medisin mot Migrene.
Hei!
Prøv å lage din egen hjemmeside som jeg.
Det er enkelt, og du kan prøve det helt gratis.
ANNONSE